de Sjögren da arte abstracta
Fundo
Síndrome de Sjögren é uma exocrinopatia auto-imune, caracterizada pela infiltração linfocítica nas glândulas exócrinas em vários sites, com a boca seca como um sintoma primário. Embora os estudos quantitativos têm demonstrado o impacto negativo de ambos boca seca e síndrome de Sjögren na qualidade de vida dos pacientes, nenhum estudo diário e entrevista qualitativa foi realizada para examinar a experiência vivida de boca seca para quem sofre de síndrome de Sjögren. O objetivo deste estudo qualitativo foi o de proporcionar aos médicos uma visão de como boca seca pode ter impacto sobre a vida diária dos pacientes com Síndrome de Sjögren.
Métodos
O grupo de consenso americano-europeu (ECGA) Revisado Critérios de classificação internacionais foram usados para identificar participantes de pacientes atendidos em uma clínica de medicina oral. Depois do trabalho estudo piloto para testar a abordagem, os 10 participantes do estudo principais foram recrutados. entradas de diário e entrevistas semi-estruturadas foram usadas para explorar a forma como boca seca afeta suas vidas. Devido à natureza exploratória da pesquisa, foi aplicada análise de conteúdo temática, permitindo que os temas que surgem naturalistically a partir dos dados, sem preconceito ou elicitação.
Resultados
Os dados mostraram que não é realista para compreender a experiência de um único sintoma, mas que a doença como um todo tem de ser tida em perspectiva. A evidência empírica apoiou quatro temas principais que descreviam a experiência vivida de Síndrome de Sjögren. Estes incluíram: (1) a viagem ao diagnóstico; (2) Espectro de impacto da doença (de boca seca em meio a outros sintomas); (3) interações com os profissionais de saúde; e (4) o processo de enfrentamento positivo.
Conclusões
Os resultados revelaram perspectivas dos pacientes no diagnóstico, lidar com a boca seca e síndrome de Sjögren, e interação com profissionais de saúde. boca seca não é um sintoma trivial para quem sofre de Síndrome de Sjögren; que tem um impacto considerável sobre as suas vidas do dia-a-dia. Os profissionais de saúde precisam entender pacientes como indivíduos em seu ambiente, a fim de fazer parte da jornada do Sjögren.
Palavras-chave
boca seca Síndrome experiência vivida paciente perspectivas fundo de Sjögren
Síndrome de Sjögren tem sido definida como uma desordem auto-imune crónica caracterizada por infiltração linfocítica nas glândulas exócrinas em vários locais [1]. Na Síndrome de Sjögren primária, boca seca ocorre apenas com os olhos secos. No síndroma de Sjõgren secundário, a boca seca e olhos secos ocorrer em associação com outras doenças auto-imunes tais como artrite reumatóide ou lúpus eritematoso sistémico [2]. Os critérios de classificação internacional AECG revistos para a Síndrome de Sjögren [3] são os critérios diagnósticos mais aceitos nos campos clínicos e de pesquisa. Síndrome de Sjõgren foi encontrada para ser mais comum em mulheres de meia-idade, com uma prevalência de 0,5% a 1% na população geral [4]. A etiologia da síndrome de Sjögren é multifatorial, envolvendo uma complexa interação de fatores genéticos, ambientais, hormonais e fatores imunológicos [5]. As manifestações clínicas da síndrome de Sjögren incluem boca seca, olhos secos, e múltiplas manfestations extraglandulares [6]. O aspecto mais grave da síndrome de Sjögren é o risco consideravelmente maior de desenvolver linfoma maligno não-Hodgkin [7]. A boca seca pode se manifestar como xerostomia (a sensação subjetiva) ou hipofunção da glândula salivar (um sinal objetiva) [8, 9]. As manifestações clínicas da boca seca comuns aos pacientes com Síndrome de Sjögren incluir vários sinais (tais como cárie dentária, erosão dentária, salivar inchaço da glândula, mucosite, Cândida oral e úlceras) e sintomas (tais como dificuldade de deglutição, sensibilidade a alimentos picantes, alteração do paladar sensação, dor glândula salivar, e dificuldades de fala) [10]. Não há cura para a síndrome de Sjögren (ou boca seca), ea gestão envolve lidar com a condição sistêmica subjacente (s), aliviar os sintomas, e instituir medidas para prevenir complicações secundárias [11-13].
O impacto da seca boca e Síndrome de Sjögren vai além de sinais e sintomas físicos. De acordo com o modelo biopsicossocial de Engel [14], as noções de saúde relacionados com qualidade de vida (QV) e qualidade oral-relacionada à saúde de vida (QVRSB) considerar os aspectos físicos, psicológicos e sociais de interesse geral e saúde. A noção de QV considera que as percepções de saúde integrar diferentes componentes da saúde tais como as percepções globais de função e bem-estar. QVRSB é um conceito multidimensional, refere-se à extensão em que desordens orais perturbar o funcionamento normal de um indivíduo. Pode ser considerado como uma faceta de QV [15-18]. O 36-Item Short-Form Inquérito de Saúde (SF-36) [19] é a medida QVRS multidimensional mais utilizado [20]. A Saúde Oral Impact Profile [21] e o Índice de Avaliação Geriátrica /General Saúde Bucal [22] são medidas semelhantes utilizados para avaliar QVRSB. Utilizando estas medidas, boca seca foi mostrado para ter um impacto negativo na qualidade de vida [18, 23, 24]. Da mesma forma, a síndrome de Sjögren foi mostrado para ter um impacto negativo sobre a qualidade de vida dos seus doentes [25, 26]. aflição oral tem sido encontrado para ser prevalente e significativamente maior em pacientes com Síndrome de Sjögren, com efeitos marcados em sua QVRS [27]. Wilson e Cleary proposto um modelo conceitual de resultados do paciente para vincular variáveis clínicas com QVRS (29). O modelo engloba doença, saúde e qualidade de resultados da vida que descrevem as relações causais entre os níveis clínicos: (1) fisiológicas variáveis /biológicas; (2) estado sintomático; (3) estado funcional; (4) as percepções de saúde; e (5) qualidade de vida. O modelo biopsicossocial [14] é representado pelas características do indivíduo e do meio ambiente, como mediadores da saúde resultado. O Ferrans et al. Modelo (2005) [28] (Fig. 1) simplificou ainda mais o modelo e forneceu embasamento teórico para cada um dos seus principais componentes, portanto, melhorar a compreensão dos componentes multidimensionais e vias de QVRS e QVRSB [28, 29]. Há limitações quanto ao que esses modelos conceituais pode fornecer informações sobre as percepções do paciente em termos de: (1) dificuldade em quantificar experiência; (2) conceptualização experiência da doença afetada por características individuais e ambientais; (3) conceptualização mudanças na experiência do paciente ao longo do tempo; e (4) conceptualização do efeito do tratamento. Isto sugere uma necessidade de um paradigma de pesquisa diferente. FIG. 1 O modelo Ferrans et al [25]
estudos qualitativos sobre o impacto da boca seca e síndrome de Sjögren (separadamente) sobre os indivíduos são escassos. boca seca foi encontrado para causar doenças debilitantes impacto em vários domínios do bem-estar (como função e psicossocial), e há uma necessidade de melhorar a compreensão dos profissionais de saúde que prestam tratamento para as pessoas atingidas por ela [30-32]. Síndrome de Sjögren foi mostrado para causar fadiga extrema que foi debilitante e estressante, resultando em pacientes ter que reduzir as suas vidas [33, 34]. Além disso, os pacientes com Síndrome de Sjögren foram encontrados para: viver na esperança de uma cura futuro; ser dependente de ajuda de outras pessoas; estar sofrendo de sofrimento físico e emocional; e ter sua vida social prejudicada pela condição [35]. Até agora, nenhuma pesquisa qualitativa tem pretendia estudar o impacto da boca seca no meio da gama de manifestações sistêmicas da Síndrome de Sjögren. No modelo conceitual QVRS tem sido aplicado para revelar as relações complexas por trás do impacto adverso da Síndrome de Sjögren na qualidade de vida. Nenhuma pesquisa ainda fornecida uma perspectiva qualitativa para o modelo al (2005) [28] Ferrans et. Há lacunas na compreensão de que podem ser abordados apenas com métodos qualitativos. A intenção da pesquisa qualitativa foi compreender a experiência vivida de boca seca em pacientes com Síndrome de Sjögren. No entanto, os resultados refletem a realidade dos participantes que um sinal ou sintoma não pode ser escolhido de uma doença, e que a experiência do Sjögren teve que ser entendido de uma forma holística.
Métodos
aprovação ética para obteve-se o estudo da Universidade de Otago Comitê de Ética Humana. A amostra participante composto voluntários de um grupo de pacientes que tinha sido visto por um especialista em medicina oral (AN) na Universidade de Otago. O critério de inclusão foi um diagnóstico positivo de Síndrome de Sjögren (primária ou secundária) de acordo com os critérios revistos internacionais de classificação (ECGA) [36]. Neste critério, existem dois componentes subjetivos e objetivos para a boca seca. Um participante pode ter ou sinais e /ou sintomas orais. O critério de exclusão foi a incapacidade de se comprometer com a coleta de dados (que consistia em um diário de 1 mês e uma entrevista). O contato foi feito pelo pesquisador principal (DYJN) para explicar o processo de pesquisa (usando fichas de informação) e para obter o consentimento informado por escrito e assinado. Este consentimento incluída permissão para publicar os resultados da investigação. Pseudônimos foram usados e cada participante entende que todos os esforços serão feitos para preservar seu anonimato.
Um estudo piloto com 2 participantes foi realizado para testar o diário (escrita /e-mail) e os processos de entrevista. O diário escrito e-mail foi uma opção de livre escolha para adequar o projeto de pesquisa para coincidir com o modo preferido dos participantes da diarying. Os dados foram coletados diário de qualquer maneira. Dois métodos de diário diferentes foram testadas: (1) uma visita guiada, com-parâmetros abordagem; e (2) uma abordagem não-dirigida, minimal-instrução. Um exemplo de a orientação era a duração da diário sendo uma entrada por dia durante um mês. Alguns dos parâmetros incluíram o efeito da condição de: (1) os padrões de sono; (2) eventos sociais (tais como refeições partilhadas); e (3) relações com os outros. O estudo-piloto identificou que a primeira abordagem (1) para um mês era apropriado para os participantes para gravar reflexões sobre e experiências pertinentes à sua experiência da doença [37]. Durante esse mês, o rapport foi mantida entre DYJN e os participantes usando semanal (email /telefone /direta) de contacto para discutir as entradas do diário. Uma lista de perguntas centrais para cada entrevista foi derivado da entrada do diário anterior. Os dados do estudo piloto foram encontrados para ser rico, e assim eles foram incluídos na coleta de dados estudo completo.
Entrevistas semi-estruturadas incentivados interação conversacional, com-líder não aberto e questões que permitiram aos participantes relacionar livremente os seus pensamentos sobre os efeitos de boca seca e síndrome de Sjögren em suas vidas diárias [38, 39]. As entrevistas (25-60 mins de comprimento) foram áudio-gravadas e conduzidas em um ambiente não-clínico, geralmente uma sala de reunião na Faculdade de Odontologia. Os tipos de perguntas são ilustradas na Tabela 1 [40]. A lista de perguntas evoluíram com cada entrevista e estreitou-se em quatro temas principais a recolha de dados proceeded.Table tipos de pergunta 1 Entrevista com exemplos (após Patton 2002)
Pergunta tipo
Exemplo
Comportamento ou experiência
existem alguns alimentos que você tem que evitar?
Parecer ou crença
diria que é (boca seca à noite) o pior aspecto do que impacto sobre a sua vida?
Sentimentos
Como você se sentiu quando lhe disse pela primeira vez que você teve a síndrome de Sjögren?
Conhecimento
você sabia que ele (Síndrome de Sjögren) era?
Sensorial
você mencionou o alimento é furar a sua boca ... você ajusta a isso?
fundo
você acha que ser uma enfermeira afetados como você chegou ao seu diagnóstico ...
o tamanho da amostra necessário dependia do ponto de saturação de dados, segundo o qual não havia redundância de temas (há novas descobertas) [41]. A saturação dos dados foi observado com o 9
th participante e a 10 th participante foi recrutado como uma verificação para confirmar que o ponto de redundância tema tinha sido alcançado. Todos os participantes eram de meia-idade ou mais velhos (correspondendo à faixa etária em que a síndrome de Sjögren é comumente diagnosticado), com uma faixa etária 46-86, e uma idade média de 64. Todos eram residentes na comunidade; 6 realizou trabalhos regulares, e 4 foram reformados. A fêmea: masculino relação era de 9: 1, o que reflecte o padrão usual visto em na prevalência da síndrome de Sjögren [1]
A transcrição de dados (diários e entrevistas) foi extensa (exigindo 160 h no total).. Cada arquivo de áudio foi reproduzido e transcritas manualmente DYJN. dados transcritos incluídos pontuação, expressões, risos e identificação do locutor consistente a fim de minimizar discrepâncias na transferência de dados. A transcrição literal foi então marcada pelos co-autores, que então passou a analisar os dados. A análise dos dados
iniciada após cada transcrição. análise de conteúdo temática foi aplicado [42]. O processo envolveu as seguintes etapas: (1) a familiarização com os dados: (transcrição, leitura e anotando idéias iniciais); (2) geração de códigos iniciais de codificação sistemática de dados em que o investigador principal e dois supervisores revistos os códigos iniciais dos dados transcritos (inter-pesquisador pares de codificação determinado a confiabilidade); (3) à procura de temas, e confronto de dados em temas potenciais (vários mapas mentais e discussões foram empregados, a fim de identificar os diferentes temas); (4) analisar temas, verificando-los em relação aos extratos codificados; (5) definir e nomear temas, gerando, assim, definições claras de cada tema; e (6) relatórios sobre os achados, relacionando a análise à questão da pesquisa e da literatura, produzindo, assim, um relatório acadêmico da análise. temas emergentes-chave (com base na literatura existente) foram identificados através abstraindo de análise específica dos dados e comparação constante entre os participantes. Estes foram então usados para modificar a estrutura para as perguntas da entrevista utilizados no processo de coleta de dados. Os temas foram considerados em relação ao modelo Ferans et al [28, 29], com ênfase em "características do indivíduo '' características do ambiente" e os níveis.
Após cada entrevista, o participante foi convidado a preencher o Inventário encurtado xerostomia (SXI) [43], a fim de complementar os dados do diário e de entrevista. As pontuações foram então calculado, com uma maior pontuação indicando boca seca mais severa.
Resultado
Esta seção inclui dados demográficos dos participantes e dados SXi. O resto é organizado de acordo com os quatro temas principais derivados da análise qualitativa: (1) a viagem ao diagnóstico; (2) interações com os profissionais de saúde; (3) o espectro de impacto da doença; e (4) o processo de enfrentamento positivo.
Tabela 2 resume os dados demográficos dos participantes, estado boca seca, incluindo os dados SXi, e o período de tempo antes do diagnóstico da síndrome de Sjögren para cada participante. As pontuações SXi variou de 17 a 24, com uma pontuação média de 20.9.Table 2 Visão geral das características demográficas e doença dos participantes
Os dados demográficos
status de boca seca (pontuação SXI)
número de anos antes do diagnóstico da síndrome de Sjögren
Pseudonym
Idade range
Gender
Sandra
60s
Female
21
6
Amanda
50s
Female
24
6
Angela
60s
Female
19
28
Mary Anne
80s
Female
23
3
Joshua
50s
Male
18
4
Emily
60s
Female
21
6
Katherine
80s
Female
17
1
Maureen
60s
Female
24
4
Michelle
60s
Female
18
2
Rachel
40s
Female
24
7
A viagem para o diagnóstico
Este tema marca o início da Síndrome de Sjögren (e boca associado seco) experiência. O padrão observado nos dados incluídos: (1) interpretação sintoma pelo doente; (2) interpretação dos sintomas pelo profissional de saúde; e (3) heterogeneidade nas rotas médicas que levaram ao diagnóstico (Fig. 2). O triângulo simboliza a relação entre os sintomas, pacientes e profissionais de saúde na viagem para o diagnóstico. No centro do triângulo são os diferentes sintomas que indicam um estado anormal. FIG. 2 A viagem para o diagnóstico
a partir de perspectivas dos participantes, interpretação sintoma foi entrelaçada com impacto sobre o estado funcional. Os sintomas físicos iniciais entre a amostra de informantes variou consideravelmente, com uma combinação diferente para cada participante, que vão desde nenhum (com um achado incidental de hipofunção da glândula salivar observada por um odontologista), intolerância a alimentos diferentes, boca seca, eritema malar, problemas intestinais, glândulas inchadas, pneumonia e dor nas articulações, fadiga geral.
Michelle é uma mulher na casa dos sessenta que está apto e forte. Ela trabalha na fazenda e é responsável por tarefas fisicamente exigentes, como a irrigação. Michelle: "Durante o inverno passado eu tinha dificuldade de sair da cama e recebendo roupas e não tinha força em minhas mãos nas manhãs, então eu voltei para o médico de clínica geral como eu estava ficando muito preocupado em ser capaz de lidar com a irrigação como é muito físico e eu estava com dor ficando na moto e muito menos fazer qualquer coisa. "
Michelle interpretou a sua dor nas articulações tão significativo por causa de seu possível efeito adverso sobre a sua capacidade para o trabalho (e, portanto, sua financeira estabilidade). Outros fatores que tiveram um efeito sobre a interpretação dos sintomas incluídos cuidados de saúde e experiência de doença. Por exemplo, aqueles que tinham familiares próximos que sofriam de doenças graves (como aneurisma cerebral ou câncer) foram naturalmente mais preocupados que seus sintomas eram ameaçador.
Como profissionais de saúde interpretado sintomas dos participantes afetados a rota para o diagnóstico. Os profissionais de saúde envolvidos eram uma combinação da equipe médica e dentária, incluindo higienistas dentais, dentistas, especialistas em medicina orais, clínicos gerais, hematologistas, oftalmologistas, e reumatologistas. A sua consciência e reconhecimento dos sintomas da síndrome de Sjögren foram mostrados a desempenhar um papel significativo. Tendo tomado 5-6 anos em sua jornada para o diagnóstico, Emily questionado nível de conhecimento dos sintomas da síndrome de a inicial de Sjögren 'médicos de clínica geral. Emily: "Bem, a coisa é fazer os clínicos gerais
saber sobre ele (Síndrome de Sjögren)? Será que eles só acho que alguém só fica gripe e você sabe pneumonia ou eles tipo de pensar que pode ser algo, eles sabem o que procurar, porque eu estava tão longa. "
Clínico geral de Emily não pode ter conhecimento dos sintomas iniciais vagas que eram uma manifestação da síndrome de Sjögren. À excepção do nível de consciência, a interpretação dos sintomas por profissionais de saúde só pode começar se eles reconhecem esses sintomas. Mary Anne, na casa dos oitenta, lembrou que seu sintoma precoce de boca seca foi menosprezado e ignorado, resultando em uma
"batalha" para o diagnóstico da síndrome de Sjögren. Seu clínico geral enviou sua casa com 'você deve ser ronco durante a noite'
e levou "cerca de 3 anos para finalmente levá-lo a reconhecer que era algo".
A boca seca é um sintoma importante da Síndrome de Sjögren que muitas vezes podem ser ignorados por causa de uma falta de consciência do seu significado.
o diagnóstico foi importante porque a maioria dos participantes da pesquisa experimentaram uma sensação de alívio para finalmente "ter um nome para a doença
". A gama de vezes levados para o diagnóstico (1-28 anos) pelos participantes atuais reflete as rotas heterogêneos tomadas.
Interações com Profissionais de Saúde
Este tema incorpora o link bidirecional entre características do indivíduo os dois níveis ' "e" características do ambiente "no modelo de Ferrans et al [28]. O papel do paciente (ativo /passivo) ea acessibilidade e empatia dos profissionais de saúde tiveram influências importantes sobre essa interação (Fig. 3). FIG. 3 vista do modelo de Ferrans et al dos participantes [25]
Para os participantes de pesquisa atuais, houve uma dicotomia geral em papéis passivos ou activos paciente. Aqueles que desempenhou um papel mais passivo tendiam a ser menos controlador, e mais aceitação do tratamento prescrito. Por outro lado, aqueles em papéis mais ativos do paciente tende a perseguir suas próprias referências, auto-alterar os seus medicamentos prescritos, e participar activamente no processo de tomada de decisão médica. Rachel (que desempenhou um papel activo paciente) apresentaram dor nas articulações de longa data e opôs-se à ideia de medicação a longo prazo. Rachel: "Você está lançando mais pílulas para baixo sua garganta .. Eu não quero continuar a fazer isso, porque cada vez que eu fui ao médico de clínica geral
eles apenas disse, 'oh bem, você sabe que você tem seus quatro vias da dor que pode bloquear cada um daqueles. "então, você sabe, o seu anti-inflamatório, o paracetamol, o seu codeína, e assim, em seguida, você acaba com mais comprimidos.
"
Posteriormente, Rachel (como a maioria dos participantes) começaram a explorar ativamente a medicina complementar e alternativa, e começou a ver um nutricionista.
Além disso, a saúde acessibilidade profissional e empatia melhorou a interação entre pacientes e profissionais de saúde. O impacto positivo dos cuidados de saúde acessíveis contato profissional foi evidente na experiência de Michelle, onde ela expressa gratidão por ser capaz de acessar um profissional de saúde facilmente quando ela desenvolveu nódulos no pescoço (que eram possíveis sinais de linfoma síndrome-associada de Sjögren).
mesmo que não havia cura para a síndrome de Sjögren, os participantes valorizado os profissionais de saúde como fonte de empatia, porque o sentido de "ser compreendido
" através da escuta era importante para eles. Mary Anne: "É tão importante que você é capaz de falar com eles (profissionais de saúde), eu sei que no momento não há nada que você pode fazer por mim! Não importa, mas você estava ouvindo, você não estavam apenas jogando-
. "
O padrão comum nos dados enfatizou o valor dos cuidados de saúde empatia profissional através da escuta. A importância do papel dos profissionais de saúde é indicado nas "características do ambiente" caixa na Fig. 3.
espectro de impacto da doença
Este tema concentra-se em vista o impacto da síndrome de Sjögren (e boca seca), em sua qualidade de vida dos participantes, com referência ao modelo do Ferran et al [28] (Fig. 3). A função biológica não era importante (daí representada em uma pequena caixa separada), e os outros níveis distintos do modelo foram reconceptualised e fundidos em um nível de impacto da doença. Os resultados descritos aspectos da percepção dos participantes, tais como: (1) como os vários sintomas da síndrome de Sjögren relacionados uns aos outros; (2) como eles experimentaram os impactos menos tangíveis de boca seca; e (3) como o tratamento havia afetado negativamente. Michelle: "Assim que eu chegar livre de dor, eu sinto que eu sou uma nova pessoa, eu ainda tenho uma boca seca e tosse, mas eu ainda me sinto como uma nova pessoa
."
Impacto da doença é complexa e cada participante pesados e comparou os diferentes sintomas da Síndrome de Sjögren. Em qualidade de vida medidas (como o SF-36), os dois domínios (físicas e psicológicas) do estado funcional comumente foram pontuadas separadamente. No entanto, para Amanda, os dois estavam interligados: ". Não foi apenas física, mas foi o cansaço mental, bem
"
Os impactos menos tangíveis de boca seca na qualidade de vida foram descritos em profundidade pela participantes. Para Amanda, a dor era inerente a comer (e escovar) por causa da secura associado com a pele ao redor da boca e os lábios. Amanda: "Ele traz muita dor, por vezes, quando você tentar e comer, escovar os dentes e lidar com a dor ao redor da minha boca quando minha pele incendiar-se e os meus lábios ficam tão secos, eles estão constantemente rachaduras. É uma batalha constante tentando fazer tudo lubrificado. Minha garrafa de água é meu melhor amigo
"
Os outros efeitos de boca seca na qualidade de vida dos participantes incluíram: (1). Escolhas alimentares (por causa da reduzida tempero tolerância, textura áspera, e acidez); (2) distúrbio do sono; (3) a interação social e comunicação; e (4) estresse financeiro. Emily estava "pagando milhares a cada ano para um dentista
". Finalmente, seu dentista particular sugeriu, "Odontologia Restauradora em Dunedin Faculdade de Odontologia
." A resposta de Emily foi: "eu não tenho 30-40 mil para isso (contas dentários restauradores). Agora, o que acontece? Eu sou uma vítima de cortes do hospital? Talvez a remoção de todos os dentes
? ".
Os efeitos do tratamento sobre a qualidade de vida foram por causa dos efeitos colaterais dos medicamentos dos participantes (como hidroxicloroquina, antidepressivos tricíclicos, e pilocarpina), e, curiosamente, os efeitos secundários dos procedimentos de diagnóstico. Por exemplo, biópsia menor glândula labial é um dos procedimentos de diagnóstico requeridas pelos critérios ECGA para a síndrome de Sjögren [3]. dormência pós-biópsia era uma complicação que afetou negativamente o estado funcional de Angela (através drible associado) e auto-estima. Angela "nunca houve um excesso de confiança pessoa" Comprar e esta complicação "amassado-lo (a sua confiança) um pouquinho mais"
. O efeito da Síndrome de Sjögren na qualidade de vida não é só por meio da doença; o efeito do tratamento (e diagnóstico) foi significativa para os participantes, tanto física como emocionalmente.
O processo de enfrentamento positivo
O processo de lidar com a Síndrome de Sjögren era uma parte significativa da experiência de doença para os participantes, como ilustrado na seta azul que liga 'características do indivíduo "e os" sintomas, estado funcional, percepções gerais de saúde e qualidade de vida de overal "caixa na Fig. 3. A seta bidirecional representa um processo contínuo que é dinâmica por causa das mudanças que ocorreram com o tempo, e a natureza cíclica da Síndrome de Sjögren. As três áreas (parte das características do indivíduo) observada (não em qualquer sequência particular) a ser significativo no processo de enfrentamento dos participantes eram personalização de, atitude em relação e conhecimento da doença.
A dinamicidade de enfrentamento resultados de um mudar na percepção da doença, da incerteza inicial para a aceitação progressiva. Inicialmente no momento do diagnóstico, Michelle pensou: ". Oh Deus, eu vou ter de viver com a boca seca para o resto da minha vida
" Em retrospectiva, ela foi capaz de articular uma representação da doença alterado: "Eu esqueci o que é como não tê-lo (Síndrome de Sjögren) agora
. "a experiência da doença cíclica ajudou os participantes a lidar porque eles sabiam o que esperar. Rachel expressou como ela sabia que, se ela estivesse "tendo um flare-up
", ela também poderia "ter uma remissão (Rachel ri), por isso não vai ser tão ruim (Rachel ri)
."
O processo de enfrentamento personalização foi evidente como cada participante adotada uma abordagem de tentativa e erro para descobrir qual remédio funcionou melhor para ele /ela. Sua preferência por produtos naturais e suplementos foi evidente. Alguns particpants foram criativa; Mary Anne por exemplo, descobriu suco de groselha caseiro para ser eficaz para a boca seca que estava afetando seu sono à noite. Além disso, a importância dos recursos de personalização foi mostrado da forma como o mesmo produto (como gel boca seca) poderia produzir reações opostas em diferentes participantes. Compra de Michelle, uma atitude positiva foi importante porque "se você começar a pensar-se que é onde você dirigirá rapidamente
. "Outra maneira de pensar positivo foi de dar um passo para trás e ver Síndrome de Sjögren em relação a outros piores condições que foram experimentados por outros membros da família ou do público. Emily expressou a opinião de que "(Síndrome de Sjögren) é algo que você viver com, existem pessoas que são cem vezes pior do que eu sou
". Alguns dos participantes expressaram a sua satisfação por saber que a tenista Venus Williams também tinha Síndrome de Sjögren. Isto permitiu que os outros a se identificar com a sua doença, e forneceu uma linguagem para discutir Síndrome de Sjögren com os amigos (para um sentido de apoio). Mary Anne sentiu que "Venus ajudou tremendamente para torná-lo (Síndrome de Sjögren) conhecido
". Aumento do conhecimento público e consciência da síndrome de Sjögren, portanto, permitiu-lhe ser menos de um "escondido deficiência
". Alguns participantes acharam o próprio processo de investigação para ser um ato altruísta com influências positivas sobre a sua auto-estima.
No estudo atual, a aquisição de conhecimento (sobre a Síndrome de Sjögren) ajudou os participantes da pesquisa em compreender sua condição. Alguns dos que era intimidante, e alguns foi útil. A Internet foi uma fonte de conhecimento para 9 dos participantes da pesquisa 10 (ou suas famílias). Quando a informação foi apresentada como "piores cenários", ele foi encontrado para ser intimidante. Angela: "Algumas das coisas no computador são bastante horrível, você sabe que você terá um monte de as piores coisas cenário das correlações e então eu realmente pensei, bem, eu não sei que eu realmente realmente precisa saber tudo apenas neste ponto no tempo
.. "
discussão
a discussão que se segue é dividido em um resumo das conclusões, limitações e pontos fortes do estudo e contribuições, juntamente com alguma consideração de direções futuras para a investigação neste domínio.
Este estudo utilizou diários qualitativos e entrevistas para revelar em profundidade a experiência vivida de Síndrome de Sjögren, entre 10 participantes. Seus relatórios da gravidade da sua experiência boca seca foram apoiados por uma média de pontuação SXI que foi o dobro da observada em qualquer uma das amostras mais antigas utilizadas no estudo de validação SXI [43].
